------NEVERTHUNKBEFORE
----------------------MELLOM FAG OG ERFARING
Historie, forskning og universell utforming
Odd Volden
En av fjorårets viktigste bøker heter Åndssvak! og er skrevet av Halvor Fjermeros. I sitt omfattende arbeid med sentralinstitusjonens og åndssvakeomsorgens historie har han også intervjuet en rekke mennesker som har vært pasienter ved sentralinstitusjoner og i privat pleie.
Møtet med de reflekterte og tydelige stemmene Fjermeros har funnet, minner meg om at vi ennå ikke har skrevet psykisk helsefeltets samtidshistorie i Norge. Når historikere eller pensjonerte overleger skriver ”psykiatrihistorie”, er det først og fremst institusjonene, behandlingsformene og fagfolkenes innsats som omtales. Levende kilder får sjelden påvirke perspektiver og resultater.
Nå er det på tide å samle historiene til gjenlevende pasienter og brukere. Denne innsamlingen må foretas av forskere som uhildet av det medisinske blikket skal ha som oppgave å rapportere om norske borgeres erfaringer med tjenestene på psykisk helsefeltet.
Det er ufattelig at vi ikke for lengst er blitt brukt som samtidshistoriske kilder. Men det er ikke for sent. Selv om enkelte psykiske lidelser statistisk forkorter levetiden dramatisk, vil vi nok fortsatt kunne finne informanter som kan fortelle om livet i institusjonene så langt tilbake som til 1950-tallet. Det er å håpe at Mental Helse og erfaringskompetanse.no tar denne utfordringen og går i bresjen for å skaffe ressurser til et samtidshistorisk forskningsarbeid.
Men historisk forskning er ikke den eneste delen av forskningsfeltet som bør oppta oss. I følge rapporter fra ansatte ved universiteter og høgskoler går forskningsmidlene til psykisk helse i stor grad til tradisjonell medisinsk forskning. Hvis dette stemmer, kan våre landsmøter vedta sosialpolitiske programmer inn i evigheten, uten at det nødvendigvis kommer til å forandre på veldig mye.
Vi må derfor skaffe oss oversikt over midlene som går til forskning på psykisk helse i Norge. Hvem sitter i foraene som deler ut forskningsmidler? Hvilke prosjekter får og hvilke prosjekter får ikke støtte? Hva er begrunnelsene for programmene og tildelingene? Når vi har fått svarene, må vi påvirke forskningspolitikken i en retning som samsvarer med vårt sosialpolitiske program, gjennom å invitere til debatt om forskning på psykisk helse.
Vi har vært lite opptatt av strategi på psykisk helse-feltet. Vi bør i større grad alliere oss med organisasjoner som kan ha felles interesser med oss. De andre brukerorganisasjonene er selvsagte som potensielle samarbeidspartnere, men det er grunn til å tro at også Norsk forening for psykisk helsearbeid og Rådet for psykisk helse kan ha interesse av å synliggjøre og påvirke forskningspolitikken.
Det foregår mye interessant og viktig forsknings- og utviklingsarbeid i de universitets- og høgskolemiljøene som utdanner psykisk helsearbeidere, men det blir for det meste kortvarige og enkeltstående prosjekter i mindre skala. Når vi nå har fått både professorer og masterstudenter i psykisk helsearbeid, må vi sørge for at de får nødvendige ressurser til forskning og formidling.
Det vil fortsatt være viktig å jobbe for og å drive brukermedvirkning på individ- og tjenestenivå, men hvis vi lar myndighetene fortsette å dele ut brorparten av forskningsmidlene til de som tradisjonelt har hatt makta på feltet, vil det fortsatt være en stor risiko for at brukermedvirkere på lavere nivå forblir gisler for det medisinske perspektivet.
Vi må i kommende landsmøteperiode også ta skrittet helt ut av særomsorgstenkninga. Vi er borgere som skal ha de tjenestene som skal til for at vi kan leve våre liv som alle andre. Tjenesteprodusenter og -ytere som ikke leverer varene, skal ut av markedet.
Vi må slutte å lefle med helseledere som er mest opptatt av at deres ansatte må få den tida de trenger til å omstille seg. Den tida er for lengst ute. Tjenester som fortsatt ikke klarer å tilpasse seg nye krav, må legges ned og erstattes med nye.
Universell utforming er det overordnede kravet, for oss som for andre mennesker med funksjonsbegrensninger. Det betyr på tjenestenivå at ressursene skal settes inn der vi bor, lever, går på skole og arbeider. Det betyr på individnivå at alt skal tilrettelegges, slik at vi kan leve gode liv med de kroppene, tankene og følelsene vi har.
Det er ikke opptrappingsplanen, helselovene, direktoratets veiledere, helseforetakenes strategiplaner og kommunale psykisk helse-planer som er psykisk helsefeltets grunnlagsdokumenter. Starter vi der, starter vi i feil ende. Vi skal først og fremst ta utgangspunkt i menneskerettighetene og i andre gruppers historiske og nåtidige kamp mot krenkelser, utstøting og diskriminering.
Sitatet under er hentet fra NOU 2001: 22 Fra bruker til borger. Det forteller oss presist hva som er hovedgrunnlaget for vår kamp:
”Vårt samfunn er ikke utformet og tilrettelagt for alle. Utformingen preges av at det er den velfungerende samfunnsborger som er blitt brukt som modell. Konsekvensen av ikke å ta utgangspunkt i befolkningens mangfold og integrere alles krav i planleggingen, fører til et samfunn der mange hindres i sin utfoldelse og deltakelse...Behovene (våre) er ikke spesielle, men løsningene for å dekke dem vil variere”.
Historien forteller oss hvor og hva vi kom fra. Forskningen viser oss hvor vi er og hvor langt vi kan nå. Universell utforming gir oss muligheten til å leve gode liv der vi til enhver tid befinner oss.